21-6-2023 AMANECER CONTRA LA ELA

Afotando y documentado Toledo. 21-6-23, Amanecer toledano. Más fotos y entenderéis el porqué de estas fotos de hoy en mi blog: https://joseherfer.blogspot.com/

Hoy 21 de junio se celebra el Día Mundial de la Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

 Si veis el blog veréis más fotos de este precioso amanecer toledano, yo os lo recomiendo, aparte de ver información sobre la ELA, pinchad en las letras azules y os saldrá solo: https://joseherfer.blogspot.com/

Con estas fotos de este amanecer quiero lanzar un mensaje de esperanza, por muy larga que sea la noche siempre amanece, y siempre hay un futuro, a lo lejos hay una esperanza, como el Toledo que se divisa, de verdad que si no veis el blog os quedareis a medias, pinchad en las letras azules y os saldrá solo: https://joseherfer.blogspot.com/

Cada foto tiene su porque y su significado, y espero que entendáis lo que quiero transmitir con estas fotos. Es imprescindible ver el blog: https://joseherfer.blogspot.com/

La ELA existe”, y hoy 21 de junio se conmemora el Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrofica (ELA). Por desgracia tengo conocidos con esta enfermedad lo que me hace ser más sensible con esta enfermedad y fui a hacer estas fotos aposta para este día…. https://joseherfer.blogspot.com/

Cada 21 de julio, desde 1997, se conmemora el Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrofica, con el objetivo de llamar la atención a los gobiernos para que mejoren los servicios de salud ofrecidos a los pacientes y se incentive al incremento de la investigación sobre las causas, tratamiento y cura de esta enfermedad… https://joseherfer.blogspot.com/

El año pasado os hablé del amigo Juan Ramón Amores, y su historia para conmigo, siempre me recuerda el actual alcalde de La Roda, que sus primera fotos oficiales se las hice yo, jajajaja. https://joseherfer.blogspot.com/

La maldita ELA se describe por primera vez en 1869 por el neurólogo francés Jean-Martin Charcot, pero no sería hasta 70 años más tarde, en 1939, cuando la enfermedad comenzó a darse a conocer de forma popular. Esto se debe a que Lou Gehrig, un famoso jugador de béisbol estadounidense, contrajo ELA y falleció poco después. https://joseherfer.blogspot.com/

Por eso es bueno darle voz, y casos como los de Juan Ramón Amores, o Juan Carlos Unzué le dan un buen altavoz para concienciar sobre esta enfermedad que nos puede venir a todos. Unos amaneceres lleno de esperanza os dedico a todos…. https://joseherfer.blogspot.com/

Pero ¿Qué es la ELA?

De manera breve deciros que La Esclerosis Lateral Amiotrofica (ELA) es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso que afecta solo en España a más de 3.000 pacientes. Es la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente tras la demencia y la enfermedad de Parkinson. Para esta enfermedad no existe cura a día de hoy. La ELA suele afectar a adultos de entre 40 a 70 años. https://joseherfer.blogspot.com/

La maldita ELA provoca una parálisis muscular progresiva. Los pacientes ven afectada rápidamente su actividad muscular voluntaria esencial, que afectan a procesos tan básicos como el habla, la respiración, la capacidad para comer o para caminar. Dado el carácter progresivo e incurable de esta enfermedad, los pacientes evolucionan hasta la parálisis completa. https://joseherfer.blogspot.com/

La esperanza de vida de los afectados ronda los 3 años. Solo un 20% de los pacientes sobrevive 5 años. Y solo un 10% de los pacientes llega a vivir 10 años después del diagnóstico. https://joseherfer.blogspot.com/

Las causas de la ELA son desconocidas. Solo entre el 5 y el 10% de los casos tienen un origen genético hereditario. En lo que respecta a los factores de riesgo, los primeros síntomas de la enfermedad suelen aparecer en la sexta década de vida del paciente y afecta más a hombres que a mujeres. Por tanto ser varón de más de 60 años son los únicos factores que se pueden concluir. Aunque hay estudios que hablan de factores de riesgo como haber fumado, haber padecido alguna infección viral, haberse expuesto a contaminación por metales pesados o pesticidas y haber realizado actividades físicas intensas. https://joseherfer.blogspot.com/

Actualmente solo existe un tratamiento para la ELA con resultados muy discretos. Y lo único que se hace en la actualidad es controlar las diferentes complicaciones derivadas de la enfermedad, medidas nutricionales y rehabilitación neuromotora. https://joseherfer.blogspot.com/

Por eso cada año la Alianza Internacional de Asociaciones de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y de Enfermedad de Neurona Motora (ENM), celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, que tiene como finalidad dar visibilidad a esta enfermedad. El 21 de junio es un solsticio - un punto de inflexión - y cada año la Alianza realiza una serie de actividades para expresar su esperanza de que este día sea otro punto de inflexión en la búsqueda de la causa y el tratamiento de estas enfermedades. https://joseherfer.blogspot.com/

La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) es una entidad de utilidad pública que lucha para que los enfermos de ELA tengan la mejor calidad de vida posible pues a medida que avanza la enfermedad sus necesidades van aumentando y, con ello, también su grado dependencia que llega a ser total. La Asociación adELA también apuesta por la investigación como una de las mejores armas para terminar con la ELA. Por este motivo, aprovechan el Día Mundial para solicitar que desde las Administraciones Públicas se fomenten e impulsen nuevas investigaciones, así como la coordinación y el intercambio de información entre ellas con el fin de agilizar la búsqueda de una cura o por lo menos un tratamiento que sea capaz de cronificarla. https://joseherfer.blogspot.com/

Como os he dicho se trata de una enfermedad que en el mundo afecta a personas de todas las etnias, fundamentalmente entre los 40 y 60 años (aunque se puede desarrollar en personas más jóvenes y mayores).

Según datos ofrecidos por la Sociedad Española de Neurología (SEN), aproximadamente más de 3.000 personas están luchando día a día contra esta enfermedad en España. Una cifra que no tiende a modificarse mucho porque, aunque cada año se diagnostican 900 nuevos casos, lo cierto es que también fallecen unas 900 personas anualmente por esta patología. https://joseherfer.blogspot.com/

 

Existen dos tipos de ELA:

• Esporádica, que se produce en el 90 – 95 % de los casos, de manera aleatoria (por azar), sin ningún factor de riesgo asociado ni causa conocida y sin que haya otras personas de la familia afectadas.
• Familiar, que se produce en el 5 – 10 % de los casos, en los que parece que la enfermedad tiene un componente hereditario.

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El inicio de la enfermedad puede ser muy sutil, de manera que al principio pueden pasarse por alto los síntomas. Por otra parte, afecta de distinta manera a las personas que la padecen, pudiendo manifestarse inicialmente con debilidad o dificultad de coordinación de algunas de las extremidades, o con cambios en el habla, deglución, movimientos musculares anormales, calambres, etc. Puede desarrollarse a lo largo de los años de manera diferente en cada parte del cuerpo y el progreso de la enfermedad, el pronóstico concreto y el grado de discapacidad van a depender de la afectación que tenga cada persona. Las cifras de supervivencia a los 5 años, están en torno al 20%.

 

La enfermedad cursa sin dolor, si bien la presencia de calambres, la pérdida de movilidad y de la función muscular acarrean molestias que suelen desaparecer con la medicación específica y el ejercicio físico. No se afectan las facultades intelectuales ni los órganos de los sentidos (oído, vista, gusto y olfato), ni se afectan los esfínteres de la vejiga y del recto ni la función sexual. https://joseherfer.blogspot.com/

El diagnóstico de la enfermedad se realiza fundamentalmente a través de la historia clínica y mediante la realización de pruebas electrofisiológicas, pero se puede tardar en confirmar varios meses puesto que los primeros signos y síntomas claros pueden aparecer después de un periodo largo desde el inicio de la enfermedad. https://joseherfer.blogspot.com/

Como os he dicho en la actualidad, la enfermedad no tiene un tratamiento que produzca su curación. Hay algunos medicamentos que retrasan su progreso. Otros tratamientos se utilizan para controlar la espasticidad (músculos tensos y rígidos) y la deglución. Son fundamentales la fisioterapia, la rehabilitación y el uso de dispositivos ortopédicos, puesto que mejoran la función muscular y la salud general. Cuando la enfermedad progresa, deben utilizarse técnicas y mecanismos que mejoren las funciones de deglución y de respiración del paciente.

El apoyo emocional y el tratamiento psicológico y/o psiquiátrico para el paciente y sus familiares son fundamentales para poder hacer frente a la enfermedad. También resultan de mucha ayuda los grupos de apoyo. https://joseherfer.blogspot.com/

Por eso estas fotos de amanecer, oscuridad pero os quiero mandar mi esperanza…. https://joseherfer.blogspot.com/

Es importante destacar que en la última década se han realizado importantes avances en la investigación de la enfermedad, que van desde intentar establecer las causas de la misma (estudios de las alteraciones genéticas, del proceso de la enfermedad) a mejorar los tratamientos para que ésta avance más lentamente o mejore la calidad de vida de las personas.

Para saber más:

Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica - adELA

https://adelaweb.org/

Y bueno, yo no os molesto más, os deseo un feliz día y espero que os gusten las fotos, así como concienciar sobre esta maldita enfermedad… https://joseherfer.blogspot.com/

Recordad que daré a me ENCANTA al leeros…. Los días que no pueda contestar…  y que SOLO ESPERO QUE OS GUSTEN LAS FOTOS de este modesto aficionadillo a la fotografía, y para cualquier duda os responderé en mi página de Facebook o en mi blog…

Y como siempre os recuerdo que se pueden ver estas cosas y otras más en mi blog, veréis más fotos de estos bonitos amaneceres, y algunos carteles de esa maldita enfermedad, DE VERDAD QUE OS LO RECOMIENDO…. ADEMAS SI NO VEIS EL BLOG, NO ENTENDEREIS MUCHAS COSAS QUE OS PONGO, Y OS QUEDAREIS A MEDIAS, YO CREO QUE ES NECESARIO…  os lo recomiendo; os dejo la dirección para que pinchéis y os salga solo:

https://joseherfer.blogspot.com/

SOLO PRETENDO ACERCAR TOLEDO Y HACEROS SENTIR TOLEDO.

Nunca olvidéis que una IMAGEN vale más que MIL PALABRAS. El componente más importante de una cámara está detrás de ella.

Feliz día DE LA LUCHA CONTRA LA ELA.

GRACIAS A LOS QUE HABÉIS VISTO HASTA AQUÍ, ES SEÑAL QUE VALORÁIS LAS FOTOS.