21-6-2022 NO DEMOS LA ESPALDA A LA "ELA"
Allá
donde veáis oscuridad siempre hay una luz, dedicado con cariño a mi
amigo Juan Ramón Amores y a todos los que sufren esta maldita
enfermedad. https://joseherfer.blogspot.com/Hoy, 21 de junio: “Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrofica”, no le demos la espalda como vemos en las fotos y abrámonos como se abre Toledo a un futuro mejor como se ve en el video y en las fotos. https://joseherfer.blogspot.com/
Si os acordáis hace un tiempo le dedique unas fotos y un texto a mi amigo Juan Ramón Amores, pero hoy se lo hago extensivo a todos los que sufren esta enfermedad y a sus familiares…. https://joseherfer.blogspot.com/
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa caracterizada por una debilidad muscular progresiva como consecuencia de la degeneración de las neuronas motoras a nivel del tronco del encéfalo y médula espinal.
Y aunque no sea nadie, y SOLO SEA DE FOTOS, y a pesar de que cada día me ve menos gente quiero aprovechar esta fecha tan señalada para solicitar que todos los pacientes con ELA dispongan de un cuidador especializado capaz de cubrir sus necesidades, teniendo en cuenta que esta enfermedad genera una dependencia absoluta del paciente y que muchas familias se ven incapacitadas para poder ayudar a su familiar enfermo. NO LES DEMOS LA ESPALDA Y ABRACEMOSLES….
El 21 de junio es un solsticio - un punto de inflexión - y OJALÁ esto sea otro punto de inflexión en la búsqueda de la causa y el tratamiento de estas enfermedades.https://joseherfer.blogspot.com/
Y si queréis ver mis palabras hacia Juan Ramón Amores buscadlo en el blog, hay un buscador para que os salga solo o pedírmelo: https://joseherfer.blogspot.com/
Como ya os he dicho la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa de origen desconocido, que afecta a las neuronas del cerebro y de la médula espinal que controlan el movimiento de los músculos voluntarios.
Se trata de una enfermedad que en el mundo afecta a personas de todas las etnias, fundamentalmente entre los 40 y 60 años (aunque se puede desarrollar en personas más jóvenes y mayores). https://joseherfer.blogspot.com/
Existen dos tipos de ELA:
- Esporádica, que se produce en el 90 – 95 % de los casos, de manera aleatoria (por azar), sin ningún factor de riesgo asociado ni causa conocida y sin que haya otras personas de la familia afectadas.
- Familiar, que se produce en el 5 – 10 % de los casos, en los que parece que la enfermedad tiene un componente hereditario.
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El
inicio de la enfermedad puede ser muy sutil, de manera que al principio
pueden pasarse por alto los síntomas. Por otra parte, afecta de
distinta manera a las personas que la padecen, pudiendo manifestarse
inicialmente con debilidad o dificultad de coordinación de algunas de
las extremidades, o con cambios en el habla, deglución, movimientos
musculares anormales, calambres, etc. Puede desarrollarse a lo largo de
los años de manera diferente en cada parte del cuerpo y el progreso de
la enfermedad, el pronóstico concreto y el grado de discapacidad van a
depender de la afectación que tenga cada persona. Las cifras de
supervivencia a los 5 años, están en torno al 20%. Joer… y yo tengo
amigos, incluso otro amigo que no quiere que se sepa, y yo lo RESPETO… La enfermedad dicen que no provoca dolor, si bien la presencia de calambres, la pérdida de movilidad y de la función muscular acarrean molestias que suelen desaparecer con la medicación específica y el ejercicio físico. No se afectan las facultades intelectuales ni los órganos de los sentidos (oído, vista, gusto y olfato), ni se afectan los esfínteres de la vejiga y del recto ni la función sexual. https://joseherfer.blogspot.com/
El diagnóstico de la enfermedad se realiza fundamentalmente a través de la historia clínica y mediante la realización de pruebas electrofisiológicas, pero se puede tardar en confirmar varios meses puesto que los primeros signos y síntomas claros pueden aparecer después de un periodo largo desde el inicio de la enfermedad. https://joseherfer.blogspot.com/
En la actualidad, y desgraciadamente la enfermedad no tiene un tratamiento que produzca su curación. Hay algunos medicamentos que retrasan su progreso. Otros tratamientos se utilizan para controlar la espasticidad y la deglución. Son fundamentales la fisioterapia, la rehabilitación y el uso de dispositivos ortopédicos, puesto que mejoran la función muscular y la salud general. https://joseherfer.blogspot.com/
Cuando la enfermedad progresa, deben utilizarse técnicas y mecanismos que mejoren las funciones de deglución y de respiración del paciente.
El apoyo emocional y el tratamiento psicológico y/o psiquiátrico para el paciente y sus familiares son fundamentales para poder hacer frente a la enfermedad. También resultan de mucha ayuda los grupos de apoyo.
Y bueno mi pequeño apoyo en forma de fotos para demostraros que ESTOY CON VOSOTROS, QUE NO LE DOY LA ESPALDA, Y UN FUERTE ABRAZO DE CORAZON. https://joseherfer.blogspot.com/
Es importante destacar que en la última década se han realizado importantes avances en la investigación de la enfermedad, que van desde intentar establecer las causas de la misma (estudio de las alteraciones genéticas, del proceso de la enfermedad) a mejorar los tratamientos para que ésta avance más lentamente o mejore la calidad de vida de las personas. https://joseherfer.blogspot.com/
Con la celebración de este día se pretende concienciar a la sociedad y a las instituciones de la situación que viven los afectados. El fin que se persigue es que se dediquen más recursos a la investigación y el desarrollo de tratamientos para esta enfermedad. https://joseherfer.blogspot.com/
Según
la Asociación Española de ELA, la esclerosis lateral amiotrófica (o
ELA) es una enfermedad del sistema nervioso central, caracterizada por
una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza
cerebral (neuronas motoras superiores), tronco del encéfalo y médula
espinal (neuronas motoras inferiores). La consecuencia es una debilidad
muscular que puede avanzar hasta la parálisis, extendiéndose de unas
regiones corporales a otras. Amenaza la autonomía motora, la
comunicación oral, la deglución y la respiración, aunque se mantienen
intactos los sentidos, el intelecto y los músculos de los ojos. El
paciente necesita cada vez más ayuda para realizar las actividades de la
vida diaria, volviéndose más dependiente.En general no se considera una enfermedad hereditaria, pero si la padece un familiar, debe ser considerada en una historia clínica. https://joseherfer.blogspot.com/
Y BUENO, no os molesto más, de verdad. NO LE DEMOS LA ESPALDA…
Y de verdad que os recomiendo ver el blog, e incluso buscar las palabras que le dediqué a Juan Ramón Amores…. Pinchad en las letras azules y os saldrá solo: https://joseherfer.blogspot.com/
Leyendo cosas suyas me impresiona cuando dice que:
"Hay una palabra que nos hace ser mejores y es ayuda. Yo pido ayuda, antes me costaba, pero ahora pido ayuda cada vez que la necesito. Me da igual que sea una persona conocida o desconocida. Si no puedo, pido ayuda. Y es algo que como sociedad nos vendría muy bien" por esto EL ABRAZO DE LAS FOTOS…
Y una de sus frases favoritas:
"Siempre encuentro un nudo al que agarrarme"
Actualmente pese a que su enfermedad va a mas Juanra toma decisiones, relativiza los problemas de los demás cuando antes se hundía, les intenta hacer ver que eso no son problemas, hay que afrontarlos, hay que tomar decisiones y creo que Amores puede ser un ejemplo de eso, el de no rendirse, pensar que esto no se acaba, que tenemos muchos días para luchar, muchos días para vivir, muchos días para disfrutar y eso es lo que intenta hacerle ver al resto desde su puesto. https://joseherfer.blogspot.com/
Algunos dicen que sale mucho en los medios de comunicación y el opina que todo es poco para visibilizar esta maldita enfermedad… que a todos nos puede tocar ya que no se sabe ni de dónde viene ni por qué y nos puede tocar a cualquiera o lo que para mí hubiera sido más grave, a alguien de tu entorno, a un ser querido. https://joseherfer.blogspot.com/
Su rostro y su nombre son el retrato de quien alcanza metas imposibles o salta barreras inalcanzables. Su batalla contra la ELA, la cruel enfermedad que le fue diagnosticada en noviembre de 2015 impactó en su cuerpo de la misma manera que él lo hace en todas las personas que le escuchan o le siguen a través de las redes o las entrevistas que protagoniza y que le han llevado a los principales programas de los medios nacionales con más audiencia, tanto en radio como en televisión.
Cuando le dieron la Medalla de Oro de Castilla la Mancha dijo: no esperes a que la vida te golpee para vivirla como se merece”.
Ya sí que no os molesto más, de veras que no dejéis de ver el blog: https://joseherfer.blogspot.com/
Y como siempre os recuerdo que se pueden ver estas cosas y otras más en mi blog, veréis el ABRAZO QUE OS DIGO, UNAS VISTAS MARAVILLOSAS INCLUSO EN VIDEO, Y SOBRE TODO NO LE DEMOS LA ESPALDA A LA ELA… os lo recomiendo; os dejo la dirección para que pinchéis y os salga solo:
https://joseherfer.blogspot.com/
Nunca olvidéis que una IMAGEN vale más que MIL PALABRAS.
“Siempre encuentro un nudo al que agarrarme”
“Acuérdate de vivir"
DENTRO DE LA OSCURIDAD SIEMPRE HAY UNA LUZ
FELIZ DIA
Muy emotivas las fotos de hoy...hacen reflexionar🥰
ResponderEliminarMuy significativo. Un placer habertelo mostrado
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